今年6歲的宋小綿，在兩年前被確診了1型糖尿病，開啟了“胰島素打針+動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)儀+食物控制”的治療模式。小綿的家長(zhǎng)時(shí)刻懸著心，“我們常常擔(dān)心胰島素的劑量對(duì)不對(duì)，飲食有沒有控制好，天氣等外部因素會(huì)在多大程度上影響血糖……”與此同時(shí)，他們也擔(dān)心小綿的心理健康。但在與心理醫(yī)生溝通后，他們才意識(shí)到，自己的焦慮情緒反而更是問題。

小綿的家長(zhǎng)告訴記者，“1型糖尿病患兒的家長(zhǎng)往往都面臨很大壓力，他們非常需要一個(gè)社群來交流經(jīng)驗(yàn)，互相支持，讓控糖之路不再孤單”。

相比之下，8歲那年被確診為1型糖尿病的羅冰很慶幸自己的父母有著“強(qiáng)大的內(nèi)心”。他們?cè)谧屑?xì)研究了這個(gè)病的治療措施、效果、血糖控制不穩(wěn)的后果等之后，一直鼓勵(lì)自己樂觀和堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)疾病。羅冰說，在求學(xué)的路上，她曾經(jīng)歷過許多誤解甚至是歧視。身邊的同學(xué)會(huì)跟她轉(zhuǎn)述從大人那里聽來的話，“這樣的孩子活不長(zhǎng)”；有的老師也曾對(duì)她嘆息，“你很有天賦，真是可惜了”。

在接觸了很多“糖友”后，她感到，類似的言語對(duì)孩子幼小的心靈是一種傷害?！叭绻诤苄〉臅r(shí)候，他們就被告知自己的前路已經(jīng)斷了，很多人會(huì)就此自暴自棄?！钡鋵?shí)，很多1型糖尿病患者可以照顧好自己的生活，成年后也可以適應(yīng)大多數(shù)工作崗位，而人們對(duì)1型糖尿病的誤讀和對(duì)患者的歧視，始于他們對(duì)這種疾病缺乏了解。

精確到分鐘的血糖管理

羅冰還記得，自己最初的“癥狀”是毫無原因地“尿頻”，她和家長(zhǎng)當(dāng)時(shí)都沒有在意。后來，在一次感冒后，她感到非常乏力，經(jīng)常犯困，總是口渴，每天大概要喝5升水，每2-3個(gè)小時(shí)就要去一次廁所，還出現(xiàn)了惡心、嘔吐、腹痛。到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)她的隨機(jī)血糖高達(dá)26.4mmol/L，綜合其他指標(biāo)后，她被診斷為“糖尿病酮癥酸中毒”。入院后，她被確診為1型糖尿病。

“1型糖尿病多發(fā)于兒童和青少年?！北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任楊進(jìn)告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，“與2型糖尿病不同，1型糖尿病并非由生活方式或肥胖引發(fā)的胰島素抵抗所致，而是免疫系統(tǒng)‘?dāng)澄也环帧慕Y(jié)果。”

羅冰開始接受治療，并逐漸適應(yīng)了帶病生活。小小年紀(jì)，她很快便能夠獨(dú)立進(jìn)行胰島素注射和血糖監(jiān)測(cè)?！案改敢恢庇幸庾R(shí)地培養(yǎng)我應(yīng)對(duì)糖尿病的能力?！彼f。

在16歲以前，羅冰每天打4針胰島素，如果忘記打針，可能會(huì)出現(xiàn)糖尿病酮癥酸中毒。“打針是我生命中不可缺少的部分，每天4針，肚皮上全是針眼。”后來，羅冰開始使用胰島素泵，“扎一次能用一周”。

羅冰并不覺得“肚子上時(shí)刻扎著一根針”很別扭?！耙葝u素泵是模擬正常人胰島素分泌的模式，不吃飯時(shí)，它會(huì)按照醫(yī)生設(shè)定好的劑量把胰島素一點(diǎn)點(diǎn)泵入患者體內(nèi)。要吃飯的時(shí)候，就根據(jù)醫(yī)囑再補(bǔ)一些，也不用扎針，按幾下按鈕就好。”她感到，這種方式比打針靈活得多，更適合她現(xiàn)在的生活狀態(tài)，“就算不小心吃多了，血糖高了，也可以通過它補(bǔ)打胰島素，生活自由了很多”。

目前市面上已有智能泵，但羅冰更傾向于手動(dòng)操作?！叭绻靡?yàn)檠钦`報(bào)而自動(dòng)注射了很多胰島素，那就太危險(xiǎn)了。”她向記者解釋說，“血糖可以影響人每分每秒的狀態(tài)。太高或太低都容易出事。長(zhǎng)期不穩(wěn)定，還會(huì)引發(fā)很多并發(fā)癥。”

她把自己的狀態(tài)比喻成一個(gè)時(shí)時(shí)需要調(diào)控的系統(tǒng)，任何細(xì)微的生活變化都得被計(jì)算進(jìn)去。“比如我多吃一口飯，或者多走幾步路，就要考慮是多打一點(diǎn)，還是提前調(diào)低設(shè)定好的胰島素劑量?！边@種日常幾乎精確到“每分鐘”的管理，要求她對(duì)自己的身體狀態(tài)始終保持極強(qiáng)的感知，并保持自律的生活習(xí)慣。

免疫系統(tǒng)的“倒戈”

“1型糖尿病的本質(zhì)是胰島素絕對(duì)缺乏。”楊進(jìn)對(duì)記者解釋說，胰島素是人體內(nèi)唯一一種降低血糖的激素，是由胰島中的胰島β細(xì)胞分泌的。人體自身免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地將胰島β細(xì)胞識(shí)別為外來有害物質(zhì)，并通過抗體和細(xì)胞因子對(duì)胰島β細(xì)胞發(fā)動(dòng)攻擊，使胰島β細(xì)胞受到破壞，無法分泌人體所需要的胰島素量，也就是所謂的“胰島素絕對(duì)缺乏”。

1型糖尿病的確切病因目前尚未明確，醫(yī)學(xué)界的共識(shí)是遺傳易感性與環(huán)境因素共同作用所導(dǎo)致。北京中日友好醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任宋璐璐告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，1型糖尿病患者中10%-20%有家族史，遠(yuǎn)低于2型糖尿病患者50%-90%的家族史比例。其比例雖較低，但仍存在一定的遺傳易感性；環(huán)境因素中，病毒感染是其中一個(gè)重要誘因，“病毒激活免疫系統(tǒng)后，可能錯(cuò)誤攻擊自身胰島β細(xì)胞”。

楊進(jìn)介紹，臨床中，1型糖尿病患者常表現(xiàn)出典型的“三多一少”癥狀，即多飲、多食、多尿和體重下降。尤其是兒童和青少年時(shí)期發(fā)病者，起病往往較急，還可能出現(xiàn)惡心、嘔吐、視物模糊，甚至意識(shí)障礙。1型糖尿病嚴(yán)重時(shí)可能發(fā)展為糖尿病酮癥酸中毒，這是需要即刻就醫(yī)的危急情況。

1型糖尿病的治療必須依賴胰島素，“因?yàn)樽陨硪葝uβ細(xì)胞功能已被破壞，無法分泌胰島素?！睏钸M(jìn)說。

“長(zhǎng)效+速效”胰島素組合保護(hù)生命線

2003年，18歲的王律被確診1型糖尿病，開始注射胰島素治療。起初，使用預(yù)混胰島素的效果不佳，后來又調(diào)整為每天打3針短效胰島素，睡前打長(zhǎng)效胰島素。

“胰島素是1型糖尿病患者維持生命所必需的?！睏钸M(jìn)說。在胰島素類型選擇上，目前主要有長(zhǎng)效胰島素和速效胰島素。“長(zhǎng)效胰島素模擬基礎(chǔ)胰島素分泌，一天注射一次即可提供基礎(chǔ)量；速效胰島素則用于餐前，控制餐后血糖。這種‘長(zhǎng)效+速效’的組合可模擬人體正常的胰島的工作方式。”

宋璐璐介紹，1型糖尿病患者由于胰島素缺乏程度較嚴(yán)重，目前最佳的治療措施是使用胰島素泵。胰島素泵通過24小時(shí)持續(xù)輸注胰島素，并在進(jìn)餐時(shí)追加劑量，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)控糖。

在此基礎(chǔ)上，可以適度采用“碳水化合物計(jì)數(shù)法”，根據(jù)身體對(duì)主食、糖類等碳水化合物的反應(yīng)，調(diào)整胰島素劑量?！氨热?0-15克碳水化合物可能需要1單位胰島素。通過調(diào)整胰島素劑量，患者可以適量享用蛋糕、奶茶等食物?！睏钸M(jìn)說。

除了飲食，宋璐璐強(qiáng)調(diào)，運(yùn)動(dòng)前后的血糖管理尤為重要。“運(yùn)動(dòng)初期血糖會(huì)一過性升高，隨后迅速下降，需預(yù)防低血糖。”她建議，高強(qiáng)度或長(zhǎng)時(shí)間運(yùn)動(dòng)時(shí)可暫時(shí)關(guān)閉胰島素泵基礎(chǔ)率，運(yùn)動(dòng)中注意補(bǔ)水——脫水可能誘發(fā)酮癥酸中毒。運(yùn)動(dòng)前若血糖偏低，應(yīng)暫緩運(yùn)動(dòng)，并適當(dāng)補(bǔ)充碳水化合物，待血糖平穩(wěn)后再進(jìn)行。

“在使用胰島素過程中，如果出現(xiàn)血糖大幅度波動(dòng)，還要考慮是不是胰島素泵管路堵塞，有沒有定期更換注射部位和管路?！睏钸M(jìn)補(bǔ)充說。

學(xué)會(huì)與疾病共存

如今，羅冰已是一個(gè)年輕糖友群的群主。她會(huì)組織小型講座，鼓勵(lì)患者們互相打氣，傳遞積極的生活態(tài)度。她希望盡自己的能力幫助更多患病的孩子及其家長(zhǎng)。

王律也加入了一個(gè)糖友群。在對(duì)自己的病情有了充分認(rèn)知后，他很早便學(xué)會(huì)了面對(duì)現(xiàn)實(shí)，“糖尿病不可怕，它不會(huì)根本上對(duì)生活造成負(fù)面影響。可怕的是并發(fā)癥，而并發(fā)癥取決于對(duì)病情的控制。要實(shí)事求是地認(rèn)識(shí)病情，不要糾結(jié)如何治愈，而是要學(xué)會(huì)控制，學(xué)會(huì)與疾病共存。在這個(gè)基礎(chǔ)上，勇敢追求生活，不要因疾病而退縮?！蓖趼烧f。

現(xiàn)在，小綿的家長(zhǎng)也會(huì)勸慰其他“小糖友”家長(zhǎng)，“我們無法改變孩子患病這一事實(shí)，我們要做的就是盡可能照顧好孩子，在醫(yī)療取得新的突破前，盡可能讓孩子能夠像同齡人一樣正常生活”。

宋璐璐告訴記者，在發(fā)達(dá)國(guó)家，通過胰島素泵和醫(yī)療政策支持，1型糖尿病患者的壽命與常人無顯著差異。她建議，醫(yī)生和學(xué)校聯(lián)合開展教育，讓更多人認(rèn)識(shí)到，選擇了適合的治療方案，1型糖尿病并非“不治之癥”。

“全世界有很多人都在與1型糖尿病共存，大家并不孤單。”楊進(jìn)說，“通過規(guī)范管理，1型糖尿病患者完全可以擁有正常的工作和生活?！?/span>

來源：中國(guó)青年報(bào)